Participación de pacientes en la guía de práctica clínica de baja visión / Involvement of patients in the clinical practice guideline for low vision / Participação de pacientes na diretriz de prática clínica de visão subnormal

Objetivo: como parte de la elaboración de una guía de práctica clínica (GPC) para el cuidado de personas con baja visión en Colombia, se recomienda incluir la participación de pacientes. El objetivo fue identificar los aspectos de la vida cotidiana que se ven más afectados por la baja visión, los cuales se deben trabajar en un proceso de rehabilitación de la visión y así reconocer las barreras para acceder a ese proceso. Además, se pretende calificar la importancia de los desenlaces para los pacientes y sus cuidadores. Metodología: pacientes con baja visión y sus familiares fueron invitados a participar en un grupo focal que indagó por sus percepciones sobre los aspectos más afectados por la baja visión, los elementos más importantes de los procesos de rehabilitación de la visión y sus barreras más frecuentes. Resultados: se reportaron dificultades en la realización de las actividades instrumentales, como el uso del computador o celular, el uso del transporte público, el manejo del dinero, ir de compras, la movilidad y la orientación. La rehabilitación de la visión exitosa fue definida como aquella que les permite recuperar la independencia y ganar confianza en sí mismos. Las intervenciones de rehabilitación que mejoren las capacidades de orientación y movilidad, que incluyan acompañamiento psicológico para el paciente y la familia y que cuenten con enfoques grupales fueron altamente apreciadas. Las barreras administrativas fueron las más mencionadas. Conclusión: estos resultados apoyaron la toma de decisiones en el desarrollo de las recomendaciones de la GPC para personas con baja visión en Colombia.

Objective: As part of the development of a clinical practice guideline (CPG) for the care of individuals with low vision in Colombia, it is recommended to include patient involvement. The objective was to identify aspects of daily life most affected by low vision, which should be addressed in a vision rehabilitation process, and to recognize barriers to accessing that process. Additionally, the aim was to assess the importance of outcomes for patients and their caregivers. Methodology: Patients with low vision and their family members were invited to participate in a focus group that explored their perceptions regarding the most affected aspects of low vision, the key elements of vision rehabilitation processes, and the most common barriers they face. Results: Difficulties were reported in performing instrumental activities such as computer or cellphone use, using public transportation, handling money, shopping, mobility, and orientation. Successful vision rehabilitation was defined as the ability to recover independence and gain self-confidence. Rehabilitation interventions that improve orientation and mobility skills, include psychological support for patients and their families, and incorporate group approaches were highly valued. Administrative barriers were the most frequently mentioned.

Objetivo: Como parte do desenvolvimento de uma diretriz de prática clínica (CPG) para o atendimento de pessoas com baixa visão na Colômbia, recomenda-se incluir a parti-cipação dos pacientes. O objetivo foi identificar os aspectos do cotidiano mais afetados pela baixa visão, que devem ser trabalhados em um processo de reabilitação da visão e assim reconhecer as barreiras para acessar esse processo. Além disso, pretende-se qualificar a importância dos desfechos para os pacientes e seus cuidadores. Metodologia: os pacientes com baixa visão e seus familiares foram convidados a par-ticipar de um grupo focal que indagou sobre suas percepções sobre os aspectos mais afetados pela baixa visão, os elementos mais importantes dos processos de reabilitação da visão e suas barreiras mais frequentes. Resultados: foram relatadas dificuldades na realização de atividades instrumentais, como uso do computador ou celular, uso de transporte público, administração do dinheiro, compras, locomoção e orientação. A reabilitação visual bem-sucedida foi definida como aquela que lhes permite recuperar a independência e ganhar autoconfiança. Intervenções de reabilitação que melhoram as habilidades de orientação e mobilidade, que incluem apoio psicológico para o paciente e a família e que têm abordagens em grupo foram muito apreciadas. As barreiras administrativas foram as mais mencionadas. Conclusão: estes resultados apoiaram a tomada de decisões no desenvolvimento das recomendações CPG para pessoas com baixa visão na Colômbia.

Psychometric Properties of Scales for Assessing the Vision-related Quality of Life of People with Low Vision: A Systematic Review.

OBJECTIVE: To synthesize information on the psychometric properties of scales used to assess vision-related quality of life in people with low vision. METHODS: A systematic review was conducted. The Cochrane Library, Embase, PubMed, Bireme and Epistemonikos databases were consulted in July 2020. Eligibility assessment of abstracts and full texts was performed independently by two investigators.A standardized template was used for data extraction regarding study design, scale and version, clinical condition of participants, and psychometric properties measured, using database-specific controlled vocabulary terms for low vision and keywords for vision-related quality of life and validity. Data was synthesized considering two approaches for scales validations, Classical Test Theory and Rasch Analysis. RESULTS: A total of 53 articles were included in our analysis. In total, 40 studies evaluated the NEI VFQ scale, four evaluated the IVI scale, two evaluated the VA LV VFQ instrument and seven validated the LVQOL scale. This review found that the VRQoL NEI VFQ, IVI, LVQOL and VA LV VFQ-48 scales have adequate psychometric properties, with good internal consistency, when assessed using the CTT approach. The NEI VFQ scale also showed adequate test-retest reliability and adequate construct and content validity. The NEI VFQ and LVQOL scales showed inadequate items and multidimensionality when Rasch analysis was used. The IVI scale showed potential for assessing change in HRQoL after providing interventions to patients with low vision. CONCLUSIONS: Many questionnaires exist to measure vision-related quality of life in people with low vision, but the psychometric properties of the questionnaires are variable.

Percepción de la rehabilitación visual: Una mirada desde las personas con baja visión / Percepção da reabilitação da visão: uma visão de pessoas com baixa visão / Understanding Vision Rehabilitation: A Perspective from People with Low Vision

Introducción: la baja visión es una categoría de discapacidad visual que requiere un proceso de rehabilitación para maximizar la función visual y permitir a la persona desarrollar habilidades compensatorias para mejorar su funcionalidad. Objetivo: describir las percepciones de las personas con baja visión que recibieron servicios de rehabilitación funcional visual en dos centros de atención, frente al aporte de los servicios y barreras identificadas en el proceso. Metodología: Estudio cualitativo de tipo exploratorio. Se realizaron 14 entrevistas semiestructuradas a personas que realizaron su rehabilitación visual en dos centros de atención: Uno en Bogotá con un proceso de atención interdisciplinario y otro en Bucaramanga con un proceso de atención de menor interdisciplinariedad. El análisis siguió el proceso de descubrimiento, codificación y relativización de los datos. Resultados: Las personas que asistieron al centro de menor interdisciplinariedad, reconocieron el aporte de la rehabilitación para el desarrollo de actividades cotidianas básicas e instrumentales. Quienes asistieron al centro de mayor interdisciplinariedad destacaron los aportes de psicología, orientación y movilidad, y trabajo social como fundamentales. Pese a lo anterior, en las dos ciudades persisten barreras: dificultades para adquirir ayudas ópticas, de movilidad, arquitectónicas y para la inclusión laboral. Discusión: Se evidencia la necesidad de garantizar una rehabilitación funcional interdisciplinaria que contemple intervenciones adicionales a la prescripción de ayudas ópticas. Conclusiones: Los servicios interdisciplinarios obtienen mejores resultados en cuanto a las transformaciones que logran las personas en: aceptación de la condición de baja visión, movilidad, acceso a tecnología, y reconocimiento de derechos.

Introduction: Low vision is a category of visual impairment that needs a rehabilitation process to maximize visual function and provide the individual with compensatory skills to improve their functioning. Objective: To describe the perception of people with low vision who received functional vision rehabilitation in two rehabilitation centers in relation to service provision and barriers identified in the process. Materials and Methods: A qualitative exploratory study was conducted using 14 semi-structured interviews in people who received low vision rehabilitation in two rehabilitation centers: one in Bogotá providing interdisciplinary vision rehabilitation and another in Bucaramanga with less interdisciplinary vision rehabilitation. After analysis, data were recovered, classified and transformed. Results: People who attended the less interdisciplinary rehabilitation center recognized the contribution of rehabilitation for basic and instrumental activities of daily living. Those who attended the rehabilitation center providing greater interdisciplinary vision rehabilitation highlighted the contributions made from the psychology, orientation and mobility skills, and social work fields as essential. Despite this, barriers still exist in both cities: difficulties in acquiring optical, mobility and architectural aids, as well as in labor inclusion. Discussion: There is a clear need to ensure interdisciplinary vision rehabilitation that includes additional interventions for optical aid prescription. Conclusion: Best results are obtained by interdisciplinary vision rehabilitation in terms of transformations that individuals achieve in acceptance of the low vision condition, mobility, access to technology and rights recognition.

Introdução: A baixa visão é uma categoria de deficiência visual que precisa de um processo de reabilitação para maximizar a função visual e permitir que a pessoa desenvolva habilidades compensatórias para melhorar seu desempenho. Objetivo: Descrever as percepções das pessoas com baixa visão que receberam reabilitação visual funcional em dois centros de reabilitação em relação à prestação de serviços e às barreiras identificadas no processo. Materiais e Métodos: Um estudo exploratório qualitativo foi conduzido utilizando 14 entrevistas semiestruturadas em pessoas que receberam reabilitação visual em dois centros de reabilitação visual: um em Bogotá com um processo de reabilitação da visão interdisciplinar e outro em Bucaramanga com reabilitação da visão menos interdisciplinar. Após análise, os dados foram recuperados, classificados e transformados. Resultados: As pessoas que compareceram ao centro de reabilitação menos interdisciplinar reconheceram a contribuição da reabilitação para atividades básicas e instrumentais da vida diária. As pessoas que compareceram ao centro de reabilitação de maior interdisciplinaridade ressaltaram como essenciais as contribuições feitas a partir da psicologia, habilidades de orientação e mobilidade, e campos de trabalho social. Apesar do acima exposto, ainda existem barreiras em ambas as cidades: dificuldades na aquisição de meios ópticos, de mobilidade e arquitetônicos, assim como na inclusão trabalhista. Discussão: Há uma clara necessidade de garantir a reabilitação funcional interdisciplinar que contemple intervenções adicionais para a prescrição de auxílios ópticos. Conclusão: Os melhores resultados são obtidos pela reabilitação interdisciplinar em termos das transformações que as pessoas alcançam na aceitação da condição de baixa visão, mobilidade, acesso à tecnologia e reconhecimento de direitos.

Organización y gestión de la red de atención para la baja visión en Colombia / Organization and management network for health care in low vision in Colombia

Introducción: los servicios de baja visión buscan rehabilitar a las personas con esta discapacidad visual. Esta investigación es la primera que aborda las características del sistema de salud en términos de gestión y organización de la red de atención en Colombia, desde la perspectiva de los prestadores de servicios.Método: estudio descriptivo de tipo cualitativo, bajo el modelo teórico de Andersen y colaboradores, que utilizó para el análisis el diseño metodológico de Taylor & Bogdan.Resultados: las instituciones prestadoras de servicios se ven obligadas a buscar acciones gerenciales para sobrevivir en un sistema de salud basado en el managed care y la competencia regulada.Conclusiones: no se identifica una ruta clara de atención, debido al desconocimiento de los profesionales, así como la ausencia de normas que garanticen la referencia y contrareferencia.